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                                                          发稿时间:2020-06-04 09:13:42

                                                          小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。

                                                          针对引发争议的两项条文,记者联系北京市中医管理局相关负责人,其表示,条文遭到了误读。

                                                          因地方医疗保障政策不同,肝豆状核变性病类药物报销比例也有所不同,支撑一天80元的药费对于普通患者家庭来说并不容易。因此有患者选择只打排铜针,不吃药。“我主要是肝脏损伤比较大,其他没什么症状,每年只打排铜针,不吃药。”河北患者小辉就是其中一个。因从事销售工作,小辉无法像正常患者一样按时服药,平时应酬做不到忌酒、忌口。尽管病友们多次相劝,小辉只是倔强的摇摇头。

                                                          除了检查、住院、注射排铜针外,日常治疗中,每日七八种的口服药是日积月累的开销。

                                                          就在救助的第二年,黄灯花死了,因为病情加重,10万元医药费无力承担,在和婆家的争吵中消化道出血,没能抢救过来。

                                                          京衡律师上海事务所副主任、高级合伙人邓学平则表示,就诋毁和污蔑来讲,其对象只能是一个自然人或者一个机构,需要具有人格,“自然人的人格是生命,机构的人格是法律赋予的。而中医药是指一种药材或者一种治疗方法,两者均不能成为一个诋毁的对象,因此‘诋毁中医药’这一的说法是不成立的。”

                                                          他还提到,在立法权限上,限制或剥夺公民人身自由的法律只能由全国人大制定,该《条例》的相关条款可以理解为一种提示性规定,意在提醒北京市的公安机关在面对诋毁、污蔑中医药的行为时根据《治安管理处罚法》或《刑法》执法。

                                                          如果早一点确诊,小芳的命运或许就能改变——在湖北老家完成学业,不用到深圳打工筹集医药费,一次次碰壁。

                                                          小芳说,这样的事情慢慢的就看淡了,只是心里感到悲凉。“住院一次至少5万块钱,不算平时药费。我也曾经到深圳打工尝试过给自己挣药费,因不能加班和劳累,最后放弃了。现在基本没有收入。”

                                                          上游新闻记者注意到,在众多患者中,还有很多近亲患者,有母女,有兄弟姊妹。是否会遗传给下一代,成为每个人的心病。